Челябинские чиновники лишили ребенка-инвалида жизненно необходимого лекарства

Речь идет про лекарственный препарат, назначенный ребенку врачебными комиссиями федеральной и местной медорганизаций по жизненным показаниям - как единственный зарегистрированный в настоящее время в России препарат для лечения заболевания «спинальная мышечная атрофия». Ребенку требуется непрерывное лечение лекарственным препаратом поддерживающими дозами каждые 4 месяца.

Однако региональное министерство здравоохранения области отказало в обеспечении ребенка данным лекарственным препаратом. поскольку заболевание не включено в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности. Назначенный лекарственный препарат, как выяснилось, отсутствует в перечне лекарств для бесплатного обеспечения федеральных льготников в соответствии с законом «О государственной социальной помощи», а также в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения.

Прокуратура области провела проверку по данному факту о необеспечении ребенка-инвалида 2016 года рождения, страдающего заболеванием «спинальная мышечная атрофия», жизненно необходимым дорогостоящим лекарством. По результатам проверки заместителем прокурора области в интересах малолетнего в суд направлено исковое заявление о возложении на министерство здравоохранения области обязанности по обеспечению все-таки ребенка-инвалида жизненно необходимым лекарственным препаратом.

Не все реальные жизненные ситуации можно предусмотреть законом.