В Челябинске ребенку-инвалиду, рожденному от донора спермы, отказывают в препарате

В Челябинске ребенку-инвалиду, рожденному от донора спермы, отказывают в препарате

8 ноября 2019, 23:04ОбществоPhoto: pixabay.com
Врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа.

Жительница Челябинска просит помощи. В социальных сетях женщина создала группу и пытается спасти жизнь своего ребенка. Девочка родилась с мутацией гена от донора спермы.

Врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа.

Малышка попала в группу еще 39 детей по всей стране, которая получала препарат «Спинраза». Причем специальную программу открыла американская компания. Все дети должны были получить по 6 инъекций.

— Это лечение на один год, — рассказывает Светлана Бородулина. — Далее программа будет закрыта. И лечение на себя должно взять уже государство.

По словам челябинки, препарат эффективен и заметны улучшения. Мышцы стали крепнуть, появились новые движения.

— К сожалению, Министерство здравоохранение РФ и региональные Министерства здравоохранения, четких указаний и распоряжений не даёт об обеспечении детей после того, как американская программа закончится, — говорит женщина.

Женщина надеется, что дети и дальше будут получать «Спинразу» в России.

«Курс дела» уже рассказывал, что девочка родилась чуть более двух лет назад и первые полгода все было замечательно и беды, как говорится не предвиделось.

Found a typo in the text? Select it and press ctrl + enter