Производитель «Спинразы» заставляет закупать лекарства по завышенной цене

Стоит сказать, что спинальная мышечная атрофия (СМА) не терпит промедления. От этого заболевания часто умирают еще в младенчестве. Это разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Для спинальных мышечных атрофий типично нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а еще головы и шеи.

Между тем лекарство в России производит лишь одна компания.

Лекарство, надо сказать, супердорогое, хотя и несколько дешевле зарубежных аналогов.

Фонд «Круг добра» собрал для больных СМА 60 миллиардов рублей. Но для обеспечения лекарством всех нуждающихся пациентов надо не менее 100 миллиардов рублей.

Фонд ведет переговоры с производителями о снижении стоимости препарата. Но производители в ответ на такие просьбы выводят на улицы людей, провоцируя скандал.

«Производители играют в очень подлую игру, прикрываясь больными детьми, играя на жалости и сострадании. Однако, если их действительно волнует судьба детей, почему бы не начать сотрудничать с фондом и наладить поставки лекарства по приемлемой цене?»,

- задается вопросом телеграмм-канал «Новый век».

«Спинразу» в России зарегистрировали в 2019 году.

В нашей стране по неуточненным данным насчитывается 5-7 тысяч больных СМА, детей и взрослых.